Udruženje Srce za djecu oboljelu od raka i ove godine obilježilo je nama najbitniji dan u godini 15. veljače – Međunarodni dan djece oboljele i liječene od raka. Cilj nam je bio, prije svega, da podignemo svijest o pedijatrijskom kanceru, ali i da ukažemo na probleme i potrebe djece oboljele od raka i njihovih porodica.
Fokus ovogodišnjeg 15. veljače stavili smo na važnost rješavanja problema bolovanja roditelja djece oboljele od malignih bolesti te obnavljanja inicijative na istu temu, a koju ćemo uputiti prema Zastupničkom domu Parlamenta FBiH.
Inicijativa ima za cilj uvođenje ostvarivanja prava na bolovanje roditelja/staratelja djece oboljele od malignih bolesti tokom dijagnostike i aktivnog liječenja, te za vrijeme korištenja bolovanja da imaju pravo na 100% zarade od plaće, radi intenzivne njege i brige o djeci. Ukinuti potrebu prisustva roditelja/staratelja na komisiji za bolovanje te uvesti mogućnost otvaranja bolovanja na osnovu uspostavljene dijagnoze od strane hematoonkologa/onkologa da roditelj/staratelj kojem je odobreno bolovanje nije obavezan prisustvovati na komisiji za produženje bolovanja.
Broj oboljele djece na godišnjem nivou se kreće između 50 i 60 sa područja cijele Federacije Bosne i Hercegovine i Brčko distrikta, a uzrast djece je od rođenja pa do 18 godine života. Na godišnjem nivou bolovanje treba maksimalno 20 roditelja što nije velik broj, ako govorimo o opterećenju budžeta usvajanjem ovakve inicijative. Neophodno je da jedan roditelj/staratelj u tom slučaju boravi s djetetom u bolnici, da ga vodi na stalne kontrole, terapije i terapije održavanja. Tražimo zakonsko rješenje koje je u najboljem interesu djece oboljelih od malignih bolesti. Iako je svaka bolest na svoj način teška i zahtijeva predanost roditelja, očekujemo veći senzibilitet države za potrebe djece oboljele od malignih bolesti i njihovih roditelja.
Na današnjoj konferenciji, koju smo organizirali, zajedno sa stručnim osobljem Udruženja, roditeljima i zastupnicima iz Parlamenta FBiH razgovarali smo na ovu temu te smo tražili najbolji način i rješenje da uputimo inicijativu prema navedenoj instituciji. Svi prisutni zastupnici iskazali su svoju apsolutnu podršku inicijativi te spremnosti za rad na kreiranju njenog prijedloga. Zaključak je da će se u narednih 10 dana održati zajednički sastanak predsjednika i članova radnih tijela Parlamenta FBiH, Odbora za zdravstvo i Odbora za socijalnu zaštitu sa predstavnicima Udruženja Srce za djecu na kojem će se diskutirati o ovoj problematici i to će ujedno biti početak rada na ovoj inicijativi i njenom upućivanju u zakonsku proceduru.
Konferenciji su prisustvovali direktor Udruženja Srce za djecu Fikret Kubat, socijalna radnica Udruženja Jasna Vatreš, članica odbora Childhood Cancer International Lejla Kamerić te zastupnici u Zastupničkom domu Parlamenta FBiH i članovi Odobora za zdravstvo i Odbora za socijalnu zaštitu Parlamenta FbiH: Sabina Ćudić, Nasiha Pozder, Mustafa Hrvić, Kenela Zuko, Amela Kuskunović te zastupnica iz Doma naroda Parlamenta FBiH Sandra Imširović.
“Pored briga o zdravlju djeteta, postoji i zivot mimo bolnice, tj. drugi problemi koji nas ne zaobilaze. Zamislite koliko samo košta lijek ili nalazi ako ih sami morate platiti (a takvih ima!), odlazak i dolazak do bolnice, osnovne životne namirnice, a tek ako se ishrana mora iz korijena promijeniti pa mnogo više novca dajete za zdrave namirnice, suplemente i sl. Uostalom postoje roditelji sa još djece kući, kojima se također moraju osigurati normalni životni uvjeti, nikakav luksuz, već hranu, školovanje, odjeću, obuću…ni računi se neće sami platiti..šta više da se kaže osim da je nehumano tom roditelju dati otkaz, osporavati ili ne platiti mu bolovanje.”, rekla je majka oboljelog dječaka, Senka Mulamuratović.
